美攝影師展示患罕見病兒童生活常態(tài)

近日，攝影師卡倫•哈伯貝格爾（Karen Haberberg）拍攝了27名患有罕見遺傳病的孩童照片，展示了他們的生活常態(tài)。盡管他們的病癥各不相同，但他們?nèi)詧詮姷挚?/span>病痛的折磨，并積極樂觀地生活，其中仍有一些孩子甚至還成長為了優(yōu)秀的游泳運動員和啦啦隊隊員。



哈伯貝爾格將這些圖片收集到了一本書中，希望表現(xiàn)出如果家庭中有患有慢性病的孩子將面臨什么，以及應(yīng)對罕見病既是一個消耗時間的過程但也充滿了感恩喜樂的時刻。圖集中，名為安吉娜（Gianna）的少女的病情意味著她要經(jīng)歷26次手術(shù)。盡管病情復雜，她仍然參加了小鎮(zhèn)的啦啦隊，并自豪地穿著藍、白、黃三色相間的制服，展示她粉紅色的指甲油。男孩伊恩（Ian）的病癥不僅使他的頭身比例失調(diào)，還使他的毛細血管畸形。但鏡頭中的他仍開心地跳上蹦床，臉上洋溢著燦爛的笑容。

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